Vivir con esclerosis múltiple: Fernando Champomier, el deportista que encontró en el movimiento a su mejor aliado

Fernando Champomier no se queda quieto. A su simpatía innata le suma verborragia, alegría, atención para escuchar y responder las preguntas y, a la vez, ver que su pequeño hijo Bastian se entretenga mientras dura la charla. Con 40 años, corrió varias maratones y competencias Ironman, viajó por diferentes países y hasta se codeó con los atletas de elite. Es profesor nacional de Educación Física. A los 19, le diagnosticaron esclerosis múltiple, y lejos de recluirse, elige compartir su experiencia para derribar mitos y concientizar sobre una enfermedad que, asegura, no es sinónimo de discapacidad si se la aborda con información y movimiento. En esta entrevista con LA NACION relata su camino, los desafíos y su visión optimista.

-¿Dónde naciste?

-En Río Grande, Tierra del Fuego. Después me fui a vivir a Río Negro y después volví a Tierra del Fuego a los 7 u 8 años. Ahí transité mi adolescencia, tenía amigos, jugábamos al fútbol, andábamos en bici… Cosas de pibes de campo. Después empecé el secundario y ya me fui para el lado de los deportes. Me desarrollé primero que mis compañeros. Y estaba en esa y empecé a tener dolores en las piernas, pero todos me decían que era porque estaba en etapa de crecimiento. Por entonces fue que empecé a correr mountain bike y triatlón aventura.

-¿Cómo era tu vida antes del diagnóstico?

-Era una infancia normal. Estaba todo el día en la calle, iba al fútbol tres veces por día. Vivía en un barrio alejado que tenía un club, me pasaba todo el día en el club.

-¿Cuándo y cómo te llegó el primer síntoma?

-Una vez me quedó visión doble e incluso triple. Se llama diplopía. Eso es el primer síntoma, por lo general, que avisa que hay esclerosis múltiple. Ahora, como avanzaron los métodos de diagnóstico, no pasa tan desapercibido, pero en el 2000 sí, y en Tierra del Fuego más. Ahora allá ya hay resonadores magnéticos, pero entonces no. Mi diplopía pasó como un golpe en la cabeza y seguí transitando mi adolescencia como si no tuviera nada. Cerca de los 20 años tuve otro episodio. Me pasó en una competencia, venía primero, me alcanza el otro corredor (Walter, mi némesis) y me dice: “¿Qué pasa, Fer?”, porque yo andaba muy bien en la bici. Le dije: “No sé, no siento las piernas”. Terminé la carrera, quise subir al podio y no embocaba a los escalones. De ahí me fui directo al médico.

-¿Y ahí te diagnosticaron?

-Sí. Me diagnostican la enfermedad, pero no entendían nada porque me decían: “Si tenés esta enfermedad, no podés hacer deporte. No puede ser, está mal. Repitan todos los estudios”. Me agarró otro médico y me confirmó el diagnóstico y me dijo que viaje a Buenos Aires, donde me atendieron especialistas del Hospital Británico.

-¿Viniste a Buenos Aires por decisión de los médicos?

-Yo me iba a venir acá porque quería estudiar Derecho, y después me incliné por Educación Física. Cuando me diagnostican y me dicen que no iba a ser muy recomendable que hiciera deporte, me sugieren elegir una carrera más tranquila. O sea: yo estaba haciendo todo lo que me habían dicho que no haga. Siempre lo charlé con el doctor del momento, que era Mario Halfon, que era bastante abierto para esa época. Yo le planteé correr un Iron Man y él no me decía que no, sino: “Bueno, vamos de a poco, vamos viendo”. Y después aguantaba mis síntomas. Así me acompañó durante 15 años y volví al deporte muy de a poco. En el medio tuve otros episodios por los cuales tuve que aprender a correr de cero y a plantearme objetivos más a corto plazo por la incertidumbre de lo que podía pasar con mi enfermedad. Ahí conocí a Joel, que es mi entrenador desde hace 12 años.

-¿Pudiste estudiar Educación Física igual?

-Sí, estudié igual, hice todo. En gimnasia artística estaba un poco más incómodo y les dije que no podía hacerlo por la esclerosis múltiple. Presenté certificado y no hice gimnasia deportiva porque te doblabas el cuello, las muñecas, te golpeabas… Yo quería correr y andar en bici.

-¿Cómo fue lidiar con la enfermedad en ese contexto y en otra provincia?

-A Buenos Aires vine solo. Vivía en una pensión. No pensaba ni planificaba mucho. Solo quería sobrevivir. Tenía una medicación inyectable. Mis papás querían ayudarme, pero yo estaba justo en proceso en el que me estaba independizando. Yo me quería independizar y no poder hacerlo porque me había agarrado una patología no me gustaba. Y encima, lidiar con la medicación inyectable todos los días, convivir con gente y avisarles: “Hola, permiso, me voy a inyectar”, sacar una jeringa en cualquier contexto y clavarme un jeringazo en las piernas… Conservar la medicación. Era un poco molesto.

- ¿La medicación es cara?

-En Argentina este tipo de medicación es gratis, la cubre el Estado. Existen mecanismos de subvención que permiten que estén cubiertas al 100%. Son carísimas. No en todos los países funciona de la misma manera. Pero por otro lado el sistema está muy fragmentado. Todo partido en mil pedazos. El que te responde el mail no es el que te consigue la medicación. A veces no llego con los tiempos de tanto tramiterío. Y es una lástima, porque no puedo adherir en tiempo y forma al tratamiento, que sale una fortuna y que pagamos entre todos en realidad. Y a veces me peleo duro con la obra social.

-¿Y no seguir el tratamiento en qué te afecta en el día a día?

-Tomo una medicación todos los días. Ahora estoy por cambiar porque hay cosas nuevas, y la doctora me dijo que corresponde que cambie. Pero no me da un solo efecto adverso, no tengo absolutamente nada. Sigo mis chequeos cada seis meses. Me despierto, tomo eso y es el único momento del día que digo: “Ah, cierto, tengo esclerosis múltiple”. Después, vivo normal. La patología me la da la burocracia: que no llega el mail, que no me responden, que la receta está mal hecha, que no se entiende el número de afiliado, que auditoría no lo autorizó, que la resonancia, que la anestesia sí, que la anestesia no, que con contraste, que si sos claustrofóbico… Para todo siempre hay que hacer un trámite más. Es un trabajo más. Me volví especialista sin ser especialista en a la salud. En lo que puedo a veces ayudo a gente que me escribe por Instagram.

-¿Sos profesor de Educación Física?

-Sí. Me dedico a trabajar con chicos con capacidades diferentes unas horitas por día, porque es un poco más demandante. Cuando tengo un ratito, tengo un blog donde trato de ayudar a algunas personas a orientarlas, aunque sea con el tema de la enfermedad. Esa decisión la tomo porque, una vez que me acomodé con mi vida, que me llevó dos o tres años, mi mamá me dijo: “Che, Fer, ahora que estás bien, ¿podés ayudar a los demás?”. Armé un Instagram donde voy subiendo algunas cositas. Un montón de gente me escribe. Lógicamente no respondo preguntas médicas porque no corresponde que lo haga. Soy muy respetuoso del especialista. Los neurólogos se especializan en inmunología y en enfermedades desmielinizantes.

-¿Vos qué recomendás?

-Lo que recomiendo desde mi lugar, que es el deporte, es que se muevan, que no se queden quietos. Estaría bueno probar con fuerza, con flexibilidad, con diversas variantes. Pero cada uno que tiene esta patología puede tener síntomas diferentes. Yo siempre cuento la misma historia: a mí me dijeron que con el deporte de resistencia y el calor, todo podía empeorar. ¿Qué hice? Fui a hacer la prueba empírica: me fui a correr en La Paz con 50 grados de calor y no me pasó nada. Pero hago pesas y al otro día no puedo caminar, me agarra algo que se llama ataxia (falta de coordinación muscular, especialmente en las manos y piernas). Es muy incómodo, entonces trato de no hacer muchas pesas. Pero conocí a un chico que se llama Martín Sanfelice, que hace levantamiento de pesas. Lo fui a ver y levantaba como 300 kilos de sentadillas y si yo hago eso tienen que llamar al SAME. Y a él no le molesta eso, pero si corre, le pegan los síntomas. Por eso te decía: esto realmente es cuestión de escuchar a la persona, la autopercepción. Por eso yo invito a todo el mundo a hacer actividad física, eso te da mucha autopercepción del cuerpo.

-¿Sabes qué te hace bien o qué te hace mal?

-Sí, yo con 20 años de hacer todo, de solucionar todo haciendo deporte, tengo mucha autopercepción de mi cuerpo. Sé lo que me está pasando. Me doy cuenta cuando algo de la esclerosis múltiple aparece: estoy cansado, mi memoria funciona distinto, no ando normal... Cuando estoy así, a veces saco un turnito con el médico, bajo un cambio y voy viendo.

-¿Cómo adaptás tu cuerpo para seguir haciendo deporte con estos síntomas?

- Mi velocidad de conducción nerviosa está disminuida de un lado de mi cuerpo. Yo lo compenso con un montón de ejercicios, rehabilitación, bajo videos, miro canales de rehabilitación. Estoy en un rato libre y saco una banda elástica de la mochila y hago ejercicios para mis pies. Pero yo tengo que razonar antes de cada paso: levantar la pata, que no se te caiga el pie, dar la orden de una manera mucho más consciente. Lo que busco a veces es un “hipererror”, levantar más la pierna, exagerar la caída del pie, haciendo cosas como si hubiera viento. Yo lo voy pensando, voy corriendo y se me empieza a poner el pie de una determinada manera, me digo: “Levantá más que te vas a tropezar”. Entonces exagerando, y después me veo en video y estoy bien. Pero la cabeza va pensando. Todo eso me lo dio el deporte y la autopercepción. Después tengo una impercepción porque voy al médico y le digo que por la esclerosis múltiple me duele alguna parte de la zona lumbar y él medice: “No, Fer. Tenés artrosis de columna, las piernas tienen cientos de kilómetros encima”. No todo es la esclerosis múltiple. Hace poco cambié de década, pero me dijeron que no hay tratamiento para los 40 [se ríe].

-¿Cómo tomaste el diagnóstico y cómo lo tomó tu familia?

-En esa época había mucha desinformación, En 2002 Internet era lento. Vos buscabas algo sobre esclerosis múltiple y lo primero que aparecía era una confusión con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que es otra cosa y tiene otras posibilidades terapéuticas. Y ahí ya empezamos con las pavadas: si es contagiosa, si no es contagiosa. Me acuerdo de que mi mamá me sacó el cepillo de dientes del baño por las dudas. Por la ignorancia. Pobre mi vieja. Mi papá no podía más, mi mamá no podía más. Yo me acuerdo de estar preocupado, de pensar: “Tengo que estar bien porque se va a morir la vieja”. Me querían mandar a Cuba, querían vender la casa. Y yo les decía: “No, pará, gastemos toda esta guita en joda y después vemos”.

-¿Hay riesgo de muerte por esclerosis múltiple?

-No, la expectativa de vida de un paciente con esclerosis múltiple es la misma que la de cualquier otra persona. Capaz se ve levemente disminuida, pero no te vas a morir de esclerosis múltiple. Si vos por la esclerosis múltiple no haces nada, te volvés sedentario y no te movés, capaz que desarrollás alguna patología asociada. Por eso ahora se invita a los pacientes a moverse. Es más, salió una guía hace poquito que me mandó mi neuróloga, porque vamos a dar una charla para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo), que se hacen un montón de actividades que proponen las dos asociaciones (ALCEM y EMA) para concientizar. Como no se ve la enfermedad a veces se hace difícil explicarles o hacerles entender a las personas lo que sentís. Una vez una persona me dijo: “Vos corrés más rápido porque no sentís las piernas”, y primero esas cosas te molestan, pero después te das cuenta que son cosas que se dicen por ignorancia. Hoy con esa persona somos amigos.

-¿Cuáles son esos síntomas que pueden aparecer y uno no se da cuenta?

-Es una enfermedad silenciosa. Lo primero, que es muy común, es la diplopía. En la mayoría de los casos se manifiesta la primera vez así, remite y después podés tener pérdida de sensibilidad en un pie, en los dedos, en la cara, en la lengua. Es muy sensitivo las primeras veces. Pero bueno, otras veces ocurren brotes más agresivos. Mi primer brote no fue nada sensitivo, no podía mover casi nada de todo el cuerpo. El mío fue bastante agresivo.

-¿La medicación retrasa el avance?

-Sí, retrasa el avance. Pero la enfermedad avanza. Porque hay dos mecanismos para que yo empeore: por los brotes o por la degeneración continua durante el tiempo. Los medicamentos, por lo general, lo que hacen es evitar los brotes, pero no la degeneración continua. Los nuevos medicamentos ya van por los dos lados. De ahí la importancia del diagnóstico primario, rápido. Y bueno, tratamiento y la adhesión al tratamiento, que ahí es donde me peleo con el sistema. Es difícil a veces, te querés rendir. Porque todos los meses tengo que hacer el trámite y es como bastante engorroso y a veces digo: “No quiero hacer más”. Pero bueno, uno tiene derechos como paciente y responsabilidad también. Y la responsabilidad es gestionar la medicación.

-¿Cómo te das cuenta cuando alguien tiene un brote?

-Un brote es un síntoma nuevo que dura más de 48 horas y no remite, y que no está relacionado a fiebre ni aumento de la temperatura corporal. No es algo automático en cinco minutos, que puede pasar de un momento a otro en cualquier lugar, como puede suceder con un infarto o algo similar.

-¿Dónde sentís que más te va afectando ahora la enfermedad?

-La pérdida de memoria me hincha bastante las guindas. Igual, lo trabajo, hago juegos de memoria y otros ejercicios. Pero si no pasa nada, acepto que tengo mala memoria. Uso todas las aplicaciones que se te ocurran para anotarme y agendarme cosas que tengo que hacer. Para esta entrevista me puse tres alarmas diferentes. Cuando me hago el test neurológico, me va perfecto. Y ahí me dicen: “Vos no tenés pérdida de memoria por la esclerosis múltiple, vos tenés pérdida de memoria por ansiedad”. Y muy probablemente tenga ansiedad porque tengo una enfermedad crónica y no sé qué va a pasar con mi vida.

-¿Cómo contrarrestás ese déficit?

-Hago mi tarea. Tengo cuadernitos, anoto. Le pongo onda ahí también. Así como digo que hagan ejercicio para paliar otras cosas, en esta parte hago lo mío. Lo que no pude nunca hacer el foco fue en la parte psicológica. Nunca jamás acudí al psicólogo. Me cuesta. Es una materia pendiente. Una vez fui con una y me gustó. Con esa duré como dos meses. ¡Un montón! [se ríe].

- Siempre se te ve de muy buen humor, ¿siempre fuiste así?

- Sí, siempre fui así. Hasta en el diagnóstico me lo tomé bastante con humor. Las jeringas también, era estar con mis amigos y hacer chistes muy fuera de lugar. Pero era mi manera de convivir con mis jeringas, que tienen una forma especial de descartarse (se ponen en una botella para que el recolector no se pinche cuando las recoge). Con humor, ¿qué voy a hacer? Siempre decía: “Sino tenés doble problema, una enfermedad y un humor de mierda”. Siempre me tomé todo con humor, incluso momentos menos agradables.

-¿Pudiste tener hijos, formar una familia?

-Sí, me pude ocupar de mis hijos; mejor o peor, pero me pude ocupar. Porque también era una duda que tenía. La más grande se llama Juliana, después llegó Valentino y luego Bastian.

-¿Seguiste avanzando en el deporte?

-Pude seguir avanzando en el triatlón. Me pude acomodar ahí con lo que la gente llama la elite o los profesionales. Yo siempre digo que soy un cuatro de copas que cada tanto suma 31 para el envido: puro esfuerzo. Pero bueno, el deporte me ordenó, me motiva mucho porque siempre tengo una zanahoria ahí. A veces más importante y a veces más adaptada a mi realidad. Siempre estuve conectado ahí. Después aparecieron las marcas que me apoyaron, que fue una ayuda bastante importante para mi costado comunicacional para compartir mi forma de pensar y de vivir vinculada a tener un cuerpo sano y la mente sana. Suele decirse que esto es un deporte individual y en realidad me ayuda un montón de gente.

-¿Cómo funciona tu running team?

-Tengo un equipo donde hay una chica con diabetes que hizo una Patagonia Run y es insulinodependiente. Tengo otro chico con diabetes que se mandó como seis Cruces de Los Andes. Tengo un trasplantado de corazón y corremos carreras de 10 km. Cada uno va viendo cuál es el límite y qué le hace bien y qué le hace mal. Porque tampoco pasa por hacer cosas épicas y que después te haga mal. Y hay gente que tal vez no puede hacer nada de todo eso, pero igual está bueno moverse. Se le busca la vuelta. Cada uno tiene la posibilidad de mover el cuerpo mientras no le haga mal.

-¿Es solo deporte o hay otras formas de canalizar la energía?

-Yo elegí el deporte. Otros días estábamos formando una charla sobre esclerosis múltiple y me pasan un perfil de una chica que tiene esclerosis múltiple y que dibuja. Me metí en el perfil y casi me muero, lo que hacía la chica, unas pinturas hermosas. Y pensaba: “Wow, yo a duras penas puedo escribir en el renglón”. Y ella canalizó por ahí como me pasó a mí con el deporte. Por eso: no es siempre solo deporte, es moverse. El movimiento tiene un montón de expresiones o que la cabeza vaya para algo que le hace bien. Depositar ahí las energías en algo que no sea en pensar en la enfermedad todo el tiempo. Uno piensa en la enfermedad y se ocupa. Yo le dedico el tiempo que le tengo que dedicar, me tengo que ocupar, pero después no pienso más en eso. Obviamente, cuando tengo algún episodio o alguna dificultad, le dedico un poco más de tiempo porque tengo que ir a rehabilitación, al médico.

-¿La gente en las carreras sabe tu historia?

-Sí. A mí no me dio pudor contarla y me encargué de que la sepa mucha gente. Ni para llamar la atención ni para nada. Solo para que lo supieran. Una vez me comí un comentario divino de uno que me dijo: “A vos te gusta dar lástima”. Pero bueno, la esclerosis múltiple también me dio paciencia. No pasa por ahí, pasa por otro lado. Pasa por concientizar, hacer ver cosas que no se ven. Y bueno, si a él no le sirvió, está todo bien. A otra gente sí le sirve. Con que le sirva a uno que no tenga que estar buscando huevadas por Instagram y por Google, ya está, es tarea cumplida. Y cuando tengo la suerte de hablar delante de un micrófono me encargo de diferenciar las patologías con nombres parecidos, que a veces se confunden con otra que asusta un poco más. Que no hay un solo tratamiento, sino treinta y pico. Que esto no es sinónimo de discapacidad, sino que es una condición y una enfermedad que te va a acompañar como muchas otras que podés tener.

-De todo lo que corriste, ¿cuál fue la experiencia que más te gustó?

-Me corrí todo lo que quería. Al principio de la enfermedad hasta que me amigué del todo con ella, tenés una adrenalina que querés hacer todo. Arranqué con las 10k callejeras, fui a correr por todos los pueblos que te imagines, después me gustó la media maratón porque es una distancia en la que me gusta ir fuerte, pero no es una maratón que te arruina. Después quise correr una maratón y corrí unas cuantas. Después corrí varios triatlones. Voy corriendo las que me gustan y siempre le sumo algo nuevo. Trato de ir a lugares donde hay un evento nuevo para tratar de que se instale el deporte desde ahí.

-¿Por qué un Ironman?

-Lo vi en la tele y quise probar. Mi entrenador me dijo que vayamos de a poco. Corrí uno, me fue bien. Quise repetirlo para ver si me salía mejor y ahora estoy viendo si puedo hacer uno más. Me gusta la distancia, pero después no puedo competir ni entrenar por más de un mes. Y a mí me gusta estar todo el tiempo haciendo cosas. Entonces, esas cosas que me dejan tanto tiempo inactivo no me llena tanto.

-¿El próximo objetivo deportivo cuál es?

-Quiero correr un Ironman más porque quiero ver si puedo meter la marca para ir al Mundial de Full Ironman en Hawái (3.8km nadando, 180km en bici y 42 corriendo). Tengo que decidirme, dedicarle un año de mi vida a eso y ver si puedo clasificarme. Me clasifiqué muchas veces y no pude ir nunca. La vez que tenía todo armado para ir, en Nueva Zelanda, me agarró la pandemia y me lo perdí.

-¿Qué le dirías a alguien que se acaba de enterar de que tiene esclerosis múltiple y no sabe por dónde arrancar?

-Primero que respire hondo. Que busque información, pero información de verdad, con profesionales. También se puede acercar a las asociaciones ALCEM y EMA. En las provincias también hay unas cuantas. Ahí le van a dar información buena y además lo pueden orientar con especialistas. Una vez que tenga todo eso, ver qué quiere hacer con su esclerosis múltiple, porque puede elegir hacer deporte, arte, formar una familia. Puede hacer un montón de cosas que le permita estar en movimiento, siempre dentro de sus posibilidades y siempre consultando con los médicos para ver cómo planificar la vida. No paralizarse y planificar. Y si puede ser el movimiento, que es lo que yo hago, mejor. Porque va a estar mejor y no solo de la esclerosis múltiple, sino de salud. Si una persona no se mueve, por más que no tenga esclerosis múltiple, seguramente tenga otros problemas de salud. Yo tengo 40 años y mi salud está impecable (sacando que tengo esclerosis múltiple, claro). No tengo colesterol, no tengo [problemas de] presión. El camino es por ahí. Entiendo que capaz hay otras cosas que nos limiten a la hora de hacer actividad física, pero actividad física es movimiento. Ir a rehabilitación es actividad física. Dedicar, como un hábito, tres veces por semana a ir a kinesiología es actividad física. Tengo un alumno que tiene Parkinson y él viene dos veces por semana a verme, le doy clases. Y su enfermedad es progresiva y está progresando. Y vamos armando rutinas a medida que su enfermedad avanza. Y la verdad, no se priva de muchas cosas mi alumno-amigo. Hoy ya no corremos más, pero hacemos otras cosas. Todo eso es calidad de vida. Es por ahí.

Por Pablo Lisotto

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